Enquanto aguarda o retorno das competições, a Chapecoense foi acionada para entrar em campo com a sua corrente do bem para mais uma luta pela vida. O adversário? A AME tipo 1. Desta vez, a súplica vem de Xanxerê – distante 45 km de Chapecó – onde residem Eli Carla e Evanderson, os pais da pequena Amanda. No dia 12 de maio, ela foi diagnosticada com a doença degenerativa que, agora, avança a passos largos.
Depois de seis anos juntos, a gravidez foi planejada e a espera de Amanda foi repleta de sonhos. Nos três meses de vida da pequena, no entanto, a família começou a detectar os primeiros sintomas da AME. Prontamente buscaram ajuda e, se no momento do resultado a resposta foi o choro de desespero, logo os pais iniciaram a árdua batalha para salvar a criança. “Tivemos que erguer a cabeça e procurar fazer tudo o que a gente pode – e o que a gente não puder também – para fazer com que ela melhore”.
Por conta da rápida progressão da doença degenerativa, Amanda já está utilizando sondas, respiradores e fazendo sessões diárias de fisioterapia e consultas frequentes com fonoaudióloga – viabilizadas através de uma parceria entre profissionais do município. Além disso, nos dias oito e 21 de junho, foram aplicadas as duas primeiras doses da Spinraza – que reduz o avanço da doença. Para que a pequena possa apresentar evoluções e ter uma vida mais tranquila, no entanto, ela precisa realizar um tratamento com o medicamento Zolgensma – o único que promete ser realmente eficaz contra a AME. Para viabilizar essa possibilidade, no entanto, a família precisa arrecadar cerca de 2,1 milhões de dólares.
A luta para conseguir o valor é paralela a luta contra o tempo. Por isso, a família está buscando alternativas para mobilizar e engajar as pessoas em prol da causa. Para contribuir, além de divulgar a história da pequena Amanda nos seus canais de comunicação, a Chape doará à família uma camisa autografada, que poderá ser utilizada em uma rifa ou leilão para levantar mais fundos.
De acordo com a mãe Eli Carla, conversas com autoridades têm sido mantidas a fim de requerer que o Zolgensma seja aplicado no Brasil. “Estamos lutando por isso pela Amanda, mas também por todas as crianças com AME, pois sabemos o que as crianças e os pais passam quando se convive com uma doença como essa. Temos a certeza de que vamos conseguir dar esse medicamento para a Amanda e se Deus quiser mais crianças serão beneficiadas com o que estamos fazendo em relação a Anvisa”.
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